每日观察!90后小伙裸辞，带渐冻症母亲自驾15000公里：希望用山河疗愈你

10年前，年仅45岁的刘文燕突然患上了渐冻症。

曾经热爱生活的妈妈被病魔渐渐吞噬，失去了生活自主能力，心情也变得越来越糟糕，这让儿子赵天赐看在眼里疼在心里。

于是，2022年他毅然辞去工作，决定带着爱旅游的妈妈一同前往新疆， 去看山川河流，看大地万物，看生命的美好。

(资料图)

天赐想着，如果用万里山河作为礼物，不知能否疗愈妈妈。

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如往常一般，这一天爸爸在厨房做着早饭，儿子天赐则照顾妈妈起床。

刘文燕侧身躺在床上，看着手机里播放的视频，天赐走过去，慢慢地扶起妈妈，为她换上衣服、穿好裤子，然后轻轻地把她抱到轮椅上。

帮她固定好坐姿，把双腿放好，穿上鞋，推到洗手间开始帮妈妈洗漱……

把妈妈打扮得干干净净后，天赐就要帮忙喂饭。因为妈妈只能慢慢地咀嚼口中的食物，然后吞咽，所以光吃饭就要花上一个小时的时间。

渐冻症患者会在思维清醒的状况下，四肢慢慢僵化，不能动弹，肌肉逐渐无力和萎缩，到后期则不能说话，无法吞咽。以至于生活完全不能自理，身体也瘦得皮包骨头。

妈妈的病情来得突然，让一家人措手不及。

原本，父母婚姻幸福，白手起家。生意也是越做越好。家里只有天赐一个儿子，夫妻俩早已帮儿子筹备好了一切，就只等着看他娶妻生子。

可是天不遂人愿，正当母亲刘女士认为可以安享晚年时，病魔却无情地粉碎了她的梦想。

在一次做饭时，刘女士突然感觉食指没有了力气，本来还以为是近期有点累了，休息一会就会好。谁知后来中指也开始变得没有了知觉。

但是她心想应该没什么大毛病，谁知去检查过后，医生却说刘女士患上了渐冻症，有可能会在3-5年内死亡。

这可吓坏了刘女士，如此罕见的病以前听都没有听说过，更别提死亡突然离自己这么近，换谁都会受不了。

得知病情后，同样一头雾水的天赐，立马在网上搜查治疗方法，开始帮妈妈四处求医。

但是几个月过去了，一切却无济于事，医生都说，现在的医学暂时没有办法治好这种病症。

所幸，天赐没有放弃，他始终不愿意相信妈妈只剩下几年的生命。他想，如果医学没有办法治疗，那我就陪妈妈共同去对付病魔。

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天赐开始用手机记录和妈妈的生活点滴，把它留作回忆，然后回放给妈妈看，顺便发布到社交平台上。

因为平台的流量关系，让天赐认识了很多有着同样病情的病人家属，他们一起互相学习，相互鼓励，这也为妈妈带来了许多的欢乐。

网友们都开始好奇，为什么儿子为妈妈取绰号叫“能能”。

天赐说这是一种希望，希望奇迹出现，希望妈妈能够康复，同时也表达了他们无所不能的愿望。 现在网友们也都纷纷喊起天赐妈妈为“能能妈妈”。

生病前的刘女士特别热爱生活，她喜欢喝茶、做瑜伽还有旅游。

但是，当得知自己的境况后，她的心情开始变得很不好，常常暗自流泪，身体也开始急转直下。

天赐看在眼里，急在心上，他一心只想着如何能够调整好妈妈的心态。

随后，一有空余的时间，他就会带着妈妈去逛市集、看电影，做一切妈妈喜欢的事情。

偶然间有一次，天赐发现在旅游时，妈妈的心情会变得特别好，笑得也特别开心。

于是，天赐想着能不能趁着妈妈腿脚还没被“冻住”，多带她到去旅游，去走走，这样就可以调节她的心情，说不定还能让她的病情有所好转

就这样，天赐带着妈妈开始游山玩水，他们去了很多美丽的城市，也留下了很多珍贵的回忆。

但是，2022年，妈妈的身体越来越不如从前，已经开始要坐轮椅了。天赐便打算辞职，全身心地陪着妈妈，带她去更远一点的地方走走。

他说，虽然现在正是拼搏事业的时候，可是，如果不能陪伴家人，事业做得再好又有何用。说干就干，他干脆辞去干了4年的工作。

准备好渐冻症患者需要的所有物品，天赐开始带着妈妈自驾游去往新疆。

这一去，就去了一个月。这一去，他们就跨越了15000公里。

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为了让妈妈坐在车里更舒服，天赐改装了座椅，包括枕垫，还有可以固定头部的设备等等。

他担心自己一个人照顾不周，还邀请了照顾妈妈的阿姨和朋友果哥一起出发。

为了记录这些美好，从他们开始自驾游的第一天，天赐就一边开车一边学习拍摄，晚上休息时再学着剪辑视频，尽可能在社交平台上发布所有关于他和妈妈的回忆，也为了“能能”之后可以回看

一路上，蓝天白云陪伴着他们。雨天、晴天、太阳、星辰，每一处的风景都像一幅幅画，映入眼帘，又在心里划过，最终成为美好记忆的片段。

驱车4天后，大家略感疲惫，但好在终于到了哈密，能看到远处的雪山了。能能的脸上也渐渐泛起了笑容，美景让她忘却了旅途的劳累和艰辛。

其实，长途旅行对于渐冻症患者来说是件很受折磨的事。因为病情的关系，患者很难控制自己的情绪，感动了会哭、伤感了会哭、激动了也会哭。

不过，能能这次发挥出坚强的毅力。他累了就会在服务区休息，困了就在车里躺会儿，不舒服的时候就哭一会。

美好的时光总是多于痛苦。

在面对病痛时，有人选择自暴自弃，有人选择积极向上。 心情的好坏直接影响着病情，刚得知病情的时候，能能也是三天两头哭，病情一下子恶化。

好在身边有这么乖顺的儿子陪伴、开导，陪她去看这个世界的美好，如今的能能也是常常露出笑脸。

谁都不知道未来和意外哪个先到，而我们能做的无非就是活在当下，珍惜身边的人。

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长途开车本身就是很劳累的事，每次开了两三百公里，他们就会在服务区停下来休息。给妈妈按摩按摩，然后再继续向前赶路。

这一路上，他们去玛纳斯县看望了自己的亲戚。和家人们一起叙旧，吃着地道的烤羊排、烤包子，和远在家乡的亲戚们视频通话。

虽然相隔万里，但是他们的心连在一起，其乐融融的氛围也一直感染着能能。

知道妈妈爱喝茶，天赐饭后常常会准备好随身携带的茶壶和杯子，泡一壶暖心的茶供妈妈享用。由于能能控制不了头部，天赐就用手把能能的头抬到合适的角度，一杯杯喂给她喝。

再次启程，他们去塞林木胡看了大西洋最后一滴眼泪；去克拉玛依、魔鬼城、白杨河大峡；到人间天堂喀纳斯、童话小镇布尔津县，体验民族民情。

来到中国最美村落——图瓦人村落、可可托海，有太多的地方和美景等待着他们去发现去寻找。

这一路上他们不但收获了亲情、美景、美食，还有来自社会各界人士的关爱和新疆人民的热情。

去宾馆的时候，前台都会优先安排他们入住，免费升级房间；又或者天赐给能能推着轮椅，上下阶梯的时候，也有很多好心人，上前来帮忙。

做落地核酸，大白们也会照顾他们，特意跑到他们的车前为能能做核酸；有些景区不方便开车前去，当地管委、旅游局的人也会事先通知工作人员，帮助他们完成心愿。

还有很多社交平台的网友们，大家都在关心着能能。每天起床第一件事，能能就要看天赐拍的旅游视频，还让他念评论给她听。

大家都说着，欢迎来到大美新疆，祝妈妈早日康复；妈妈有你这个孝顺儿子是幸福的；妈妈的笑容好温暖……

也有类似病情的人推荐再生神经的药物，希望能能能快点恢复起来。能能总是边笑边听，听着听着就哭了，这份来自大家给予的关心，温暖着能能的心。

也许是大自然的力量，抑或是大家鼓励的话语，来到新疆后，能能的睡眠质量也开始慢慢变好了。曾经的她因为病痛的折磨，睡觉总会各种不舒服。每次睡觉的时候，天赐要给能能不停地调换睡姿，以便她能以最舒服的姿势安然入睡。

隔天，天赐接到嫂子的电话，她们已经空降到了阿克苏。

于是，他要在一天之内开完独库公路，去接上她们。从早上7点开到晚上11点，耗费了整整16个小时。天赐也是累得不行。

后来为了方便，天赐去朋友家换了辆房车。

听着好听的新疆歌曲，看着新疆美景。 一切都还在路上，一切都还来得及。

他们想去山上看风景，但是有些山上不能开车，为了让妈妈能够不虚此行，天赐从来都不嫌累。他推着轮椅带着妈妈上山下山，爬阶梯，这一爬就是一天。

由于山上很冷，能能长期坐在轮椅上，血液循环差，而且没有肌肉，会腿寒。出发之前，天赐都会用吹风机吹妈妈的腿，先让妈妈的双腿暖和起来。

有些山路可以开车的，他们便一路开去山顶，去捕捉彩虹，看夕阳。山路风景很美，山上云雾缭绕，这种景色很少见 。再在山上摘些野花送给能能，逗她开心。

妈妈嘴里咿咿呀呀的话语也许只有儿子能够听懂。他们说着笑着，日子就在欢声笑语中一天天地过去。

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眼瞅着回去的日子越来越近了，纵有万般不舍，可生活还得继续。

回到家后的天赐，依然记录着和母亲的日常生活。有时候他们会开启直播和大家聊聊天，这也是能能喜欢的事。

天赐每天也会随手拍些小视频，回到家后播给能能看，让她看看今天的生活，外面的天气。虽然都是一些很日常的事情，但是家人之间需要的就是分享。

平常天赐去哪都会带着能能，去逛商场、逛市集，给妈妈剪头发、买衣服。虽然能能现在生活不能自理，但她热爱的事情，儿子一件都不会落下。

只要是妈妈喜欢的，天赐都会带她去做。正如天赐的名字一样，这是上天赐给能能最宝贵的礼物。

常常有些爱心人士在社交平台上看到能能的情况，会大老远跑去看望他们，和能能说说话，给予她鼓励。也有人快递寄些保养品和食物水果，这些举动都在温暖着能能，激励着她。

其实，随着时间的推移，渐冻人肌肉会逐渐无力以致瘫痪，吞咽和呼吸功能也会减退，晚期甚至会造成呼吸衰竭而死亡。

但是他们的认知思维是正常的，只是身体无法自理，相对于身体的痛苦，心理的痛苦更是没有人能懂，有很多病人也会承受不了，选择安乐死。

由于这种症状的发展特别迅速，病患一般会在3—5年内死亡。但是这也根据病人的心理和身体情况，因人而异。

天赐相当于是和时间在赛跑，在有限的时间内，调整妈妈的心态，做她热爱的事情。其次留下更多和妈妈一起的回忆。在天赐的努力下，妈妈已经对抗病魔9年之久。

随着现代科技的迅速发展，天赐给妈妈买了个眼控仪。有了这个新科技，能能就可以操控电脑，给宝贝儿子发消息了。

教会了妈妈后，天赐走到一旁等待妈妈给自己发信息。时隔6年，终于可以再次收到妈妈的消息，天赐在一旁也是激动万分，想看看妈妈最想跟他说什么。

由于第一次使用还不是很熟悉，能能慢慢地将字打了出来，“天赐，妈妈想给你做顿饭。”看到消息，天赐再也按捺不住内心的激动，热泪盈眶。

也许这就是母爱，首先想到的不是我要什么，我想让你为我做什么。而是我还能够再为我的孩子做些什么，母爱永远是无私的。

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由于渐冻症至今病因不明。2018年，它被收录在了《第一批罕见病目录》中。不过2022年，中国已经有学者通过人工智能发现了它的潜在治疗靶点。

相信随着科技的发展，在不久的将来，这种疾病将很快能够被治愈。

全国有很多和能能妈妈有着相同病情的患者，希望他们不要放弃，要保持积极乐观的心态，当然这同时也离不开身边亲人的鼓励和爱的滋养。

曾经伟大的物理学家霍金先生也是渐冻人，他在21岁时就患上此病，与病魔抗争了整整50多年，在此期间他还为科学界做出了很多贡献。

我们也相信，在众多爱心人士的关怀下，在孝顺儿子无微不至地照顾下，能能一定可以每天开开心心的，让我们一起见证奇迹的发生。

作者：阿爆

编辑：明月松间照

参考资料：

央视新闻《小伙带渐冻症母亲自驾15000公里，“世界那么大，我想带你去看看”》2022.08.04

大河网《河南小伙辞职带渐冻症母亲游新疆，景区也为他们开“绿灯”》2022.07.21

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