独自走400米,她夸自己“我好厉害啊” 滚动
2023-07-02 12:40:51 来源:北京日报客户端
近日,一名身患罕见病的90后女孩
走400米路独自回家后
满头大汗录了一段视频
(相关资料图)
为自己点赞
“我走到家了!我好厉害啊!”
众多网友为她点赞:
“姑娘加油,你这样真的很漂亮”
女孩名叫沈琳
2017年,24岁的她被确诊患有
脊髓小脑性共济失调(SCA3)
然而坚强的她
并没有被疾病打败
01
沈琳自小要强
并对未来有清晰的规划
大学毕业后
她在杭州一家公司做翻译
经常到国外出差
工作之余,她学习法语、兼职做模特
和很多普通女孩一样
她希望趁年轻到远方看看
两年时间终于攒够10万元
然而,疾病把这一切打乱
2017年,沈琳的身体出现了
很多莫名其妙的症状:
说话颤抖,面部肌肉抽搐跳动
喝水吃饭会呛到,眼睛看远处有重影
平地走路也会绊一下
她咨询得知,自己得的可能是
一种罕见病:
脊髓小脑性共济失调(SCA3)
做了基因检测后,沈琳确诊了
△2017年11月,沈琳收到的基因检测报告。
02
据了解,沈琳刚出生不久时
她的父亲遭遇车祸
之后长时间卧病在床
一直由母亲照顾整个家
沈琳18岁时,她的父亲去世
△小时候的沈琳和妈妈
为了不让妈妈担心
确诊后的一年多时间里
沈琳一个人陷入恐惧
每每想到这里,沈母难掩心疼:
“女儿隐瞒了我一年的时间
这段时间里她在独自承受”
沈琳曾坦言选择坚强
是因为妈妈为家里付出了太多
不希望她在这个年纪还要操心、劳累
“你用纤弱的肩膀
挑起整个家整整18年
妈妈,怎么办
你的女儿又病了”
她希望妈妈不用那么一直坚强
“女儿虽然力气小
但还是可以借你肩膀,让你靠靠的”
▼沈琳对妈妈说的心里话▼
我今年30岁,认识你已经31年了。1992年你和爸爸结婚,嫁给了爱情,1993年你第一次见到了我,还没来得及高兴,爸爸的病让整个家陷入了阴霾。
你擦去口红,用纤弱的肩膀挑起整个家整整18年,我的世界有了两个爸爸,一个令我难过的病爸爸,一个令我畏惧的女爸爸。
妈妈,怎么办,你的女儿又病了,在你原本好不容易可以含饴弄孙,享受退休生活的年纪,你知道后又笑着不假思索地重新挑起刚放下了一半的重担。
所有人都以为母则刚来褒奖你,但我翻看你少女时期尘封的照片时,你的桀骜不驯、自由洒脱,温柔的笑颜里透出的那一股倔强,那个刚,分明就是你骨子里的东西。
妈妈,其实你可以不用那么一直坚强,女儿虽然力气小,但还是可以借你肩膀,让你靠靠的,我也想再见见那个抹着红唇,笑颜如花的洒脱女子。
03
在妈妈的陪伴下,沈琳开始复健
疾病使她失去了对身体的控制
2020年5月,她崴了脚踝
手术出院后只能坐轮椅
她不断地提醒自己
“你得慢,不然摔了更加慢”
2020年冬天
她跟着专业的健身教练训练
两个月后
她可以用步行器替代轮椅了
沈琳每天都会做肌肉练习
练平衡操
做引体向上、深蹲、单侧踮脚
她还坚持练习说英语
锻炼口腔和舌头的灵活度
……
沈琳在她的社交平台账号
分享了很多关于锻炼的视频
镜头前的她,总是笑盈盈
她说:“我拍视频
是希望自己能说一些话,做点事
帮助一些人”
“我不确定现在的坚持是否有用
但我确定,放弃就等于
把自己的人生直接丢进臭水沟”
沈琳说
加油,沈琳
你真的很厉害!
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